HACE 50 años...

Ojala hace 50 años alguien hubiese controlado un medicamento al igual como lo hacen hoy con “la píldora del día después”

RELATO DE UNA VIDA QUE SE VIO AFECTADA POR UN MEDICAMENTO

 

Mi nombre es César, nací en Santiago, en el mes de Noviembre de 1963, nada más llegar a este mundo fue algo inesperado para mis padres, hermanos, abuelas, tías, tíos para todos los que conocían a mi familia. La matrona que atendió el parto lo tomó con más naturalidad (aparentemente), esto debido a la malformación congénita que presentaba en una de mis extremidades  superiores. Vine al mundo sin una de mis manos, sólo unos  pequeños dedos se asomaban a la altura de la muñeca, y unidos o pegados entre sí.

El haber nacido con esta malformación congénita (era el quinto de cinco hermanos y ninguno presentaba anomalías), el hecho de pensar en cómo poder criar y educar a un ser con esta dificultad, era tremendamente desconcertante para mis padres. Todo esto para ellos supuso un tremendo dolor y muchas horas de lágrimas, al sentirse culpables de haber traído al mundo un ser humano diferente al resto, y que iba a tener que enfrentarse a la vorágine de la supervivencia dentro de una sociedad para nada permisiva para con los “diferentes”, sin considerar que en aquella época a los “diferentes” se les escondía del morbo social, no existía la Teletón (a partir de la primera campaña las cosas comenzaron a cambiar) entonces la gente solía asombrarse y burlarse de las personas que tenían alguna discapacidad.

Mi vida transcurrió “normalmente, porque mis padres siempre me trataron igual que a mis otros hermanos, jamás existió ningún tipo de favoritismos por tener una discapacidad, fui criado al alero de unas personas maravillosas que entendían la necesidad de hacerme crecer en un ambiente “normal”.

Siempre se me inculcó que mi discapacidad era producto de la gracia de Dios, que yo había nacido así  porque el “Tata Dios había querido” y para mí se convirtió en verdad absoluta, durante toda mi vida y creo que fue unos de los pilares fundamentales para no sentir tanta discriminación, pues yo pensaba que si el “Tata Dios lo había querido” significaba que yo era especial y que nada ni nadie podía dañar mi autoestima.

Afortunadamente, cuando ingresé al colegio me tocó un profesor que sería también un pilar fundamental de mi vida, pues él al igual que mis padres, trató de formarme y educarme en un ambiente de lo  más “normal”, pues me exigía lo mismo que al resto de mis compañeros. Toda la educación la viví en el mismo establecimiento y nunca sentí discriminación, pues todos los compañeros de curso y el liceo me veían de la misma forma, para mí no era problema el relacionarme con ninguno de ellos.

La discriminación la comencé a vivir en los inicios de mi vida laboral, cuando quise sacar licencia de conducir, cuando quise trabajar en otra cosa, etc.

Un buen o mal día (no lo sé con exactitud), cuarenta y tantos años después, producto que en mi mano derecha tenía fuertes dolores que cada vez parecían más y más intensos, concurrí hasta un profesional que me diagnosticó Síndrome de Túnel Carpiano Derecho y que para mi resultaría ser más complicado que el resto de las personas, pues generalmente esta enfermedad se produce con una edad más avanzada, pero en mi caso producida por el desgaste propio de utilizar siempre una sola mano. Además que si seguía en aumento quedaría absolutamente sin poder valerme por mí mismo.

Lamentablemente para mí, eso no era todo, pues el médico me preguntó si mi discapacidad era producto de la Talidomida, a lo que respondí que no tenía idea de lo que me hablaba, entonces él me dijo que la Talidomida era un medicamento que se les daba a las mujeres embarazadas cuando tenían náuseas y que luego se comprobó que afectaba a los bebés y que coincidía más o menos con mi edad, pues luego se prohibió su comercialización, luego de esa conversación se despertó en mí una curiosidad que me comenzaría a matar el alma.

Luego de más de cuarenta y tantos años, se abría en mí una duda que me apretaba el corazón a cada minuto, pues siempre había pensado y creído que el “tata Dios había querido” que yo naciera con mi discapacidad y ahora existía la tremenda  posibilidad que había sido “La Talidomida” la causante de este daño y que la había ingerido mi madre (sin imaginarse siquiera el daño que podía producir) cuando sintió náuseas y que un médico le recetó tomar. El sólo pensar en como preguntarles a mis padres sobre mi gestación y posterior nacimiento, me atormentaba constantemente, pues me angustiaba saber que me habían mentido por todos estos años, y que a pesar de aquella mentira, no sentía ningún rencor ni por mi madre ni por mi padre, porque estaba seguro que el remedio no fue tomado a sabiendas del daño que causaría en mí.

Mis padres son muy ancianos, tienen más de 80 años cada uno y cuando finalmente supe que efectivamente mi discapacidad era producto de la Talidomida, saqué fuerzas de flaqueza y les dije  a mis padres que yo sabía todo sobre mi gestación y posterior nacimiento, que mi discapacidad era producto del remedio que había tomado mi madre, en primera instancia me lo negaron categóricamente y que por favor no les preguntara nunca más porque para ellos todo eso era muy doloroso, a pesar de su negativa yo sabía que ellos me mentían, sus miradas los delataban. Nunca volví a tocar el tema, hasta ahora poco que me llegó una carta desde Alemania en la que me piden que envíe antecedentes sobre la ingesta de la talidomida que provocó mi discapacidad, entonces volví a preguntarles y cuando comprendieron que yo no tenía ni odio ni rencor en su contra, me dijeron la verdad. Efectivamente mi madre había tomado Talidomida (no se acordaba exactamente del nombre), remedio recetado por un médico que además se la regaló como una muestra médica.

¿Qué se hace cuando uno se entera de algo así? ¿Qué cuerpo se le queda a un ser humano que descubre que su situación es debida a que, un infame laboratorio alemán lanzó al mercado un medicamento sin haber comprobado sus efectos secundarios? ¿Qué siente la persona a la que le dicen que su Ministerio de Salud, responsable de velar por su seguridad y bienestar ha permitido la libre circulación de esta sustancia, sin ningún tipo de control, ni verificación, ni estudio alternativo? ¿Porqué no se nos informó por parte de la comunidad médica, o gubernamental de que existía una vía de reclamación contra el laboratorio causante de la masacre para obtener compensaciones a modo de pensiones vitalicias?¿Porqué nuestro gobierno jamás ha asumido su parte de culpa y ha compensado a los afectados como correspondía?¿Porqué ni aún hoy 50 años después ni siquiera nos quiere reconocer, y no admite de forma oficial que existimos, que estamos aquí y que somos víctimas de un  atentado farmacológico y de una desidia por su parte? ¿Porqué nuestro gobierno aparece dando cifras ante la OMS, en las que dice que no existen casos de afectados por el fármaco en Chile? ¿Porqué nunca se ha realizado una investigación de cuántas personas existen en nuestro país afectadas la Talidomida? ¿Por qué ningún legislador responde cuando les envío cartas explicando lo de la talidomida? ¿Porqué nadie puede ayudarte a presentar una petición de indemnización ante una Fundación Alemana?

Todas estas preguntas me las llevo haciendo desde hace mucho tiempo  y no han recibido respuestas por parte de ningún funcionario de gobierno de ninguna clase, ni de ningún color, ni progresistas, ni conservadores, ni de derecha, ni de izquierda, ni de centro.

Hoy tengo la posibilidad que una Fundación Alemana me indemnice, pero debo llenar unos formularios en alemán y enviar todos los antecedentes clínicos que posea (a una comisión investigadora), tales como receta médica, boleta de la farmacia, nombre del médico que la recetó, radiografías, etc. Pero que certezas puede dar  una comisión investigadora que no se ha dignado a verme en persona, que no ha visto de mí, más que unas radiografías como las que debo realizarme, un puñado de informes médicos, la mayoría de ellos seguramente con escasa información del origen de la discapacidad, pero en nuestro país nadie se digna a colaborar para que esto ocurra, una vez más te dejan abandonado a tu entera suerte, ignorando incluso el hecho de que existes como víctima del medicamento sin por lo menos una demostración de que este problema del que son muy directamente responsables, les importa algo.

La única conclusión médica que tengo por parte del gobierno, fue dictada por el COMPIN ORIENTE en el año 1994 y el informe que en mi caso expidió dice  de forma literal

Agenesia de Mano Izquierda  con un 40 % de discapacidad física.

 

En el formulario que debo llenar para enviar a Alemania y que además se solicitó a los afectados que fueron advertidos en sus respectivos países, por sus correspondientes gobiernos, serios e involucrados con la debacle ocurrida (entre 15.000 y 20.000 niños afectados en el mundo) en los años 50-60, y que se trataba de presentar todos, o algunos de los siguientes documentos.

-         Prescripción médica de la Talidomida, en el período sensible (34-50 días desde la última regla)

-         Declaración del médico diciendo que prescribió la Talidomida.

-         Una declaración de la madre diciendo que le fue prescrita la Talidomida.

-         Un reconocimiento por parte de la madre, del fármaco que tomó, entre varios que le muestran sin nombre.

-         Y varios otros, muy largos de enumerar.

Creo oportuno por mi parte, analizar uno a uno, estos puntos, desde la perspectiva de mi experiencia personal;

-         Qué persona, de las que lea este escrito, guarda una receta durante 46 años?

-         El médico que prescribió el medicamento a mi madre tendrá, si vive 95-100 años, que la vio 1 o 2 veces, y nunca más, ¿se le puede pedir, no que declare, si no que siquiera recuerde, que prescribió ese remedio 46 años después?

-         ¿Se le puede pedir a mi madre (maravilloso ser humano, de 80 años de edad) que declare bajo juramento que se le prescribió Talidomida, si no lo sabe ni pronunciar?. En todo caso, puede afirmar que tomó unos comprimidos para las náuseas y mareos que le recetó el  Doctor, que para eso es el que sabe.

-         ¿Alguien podría reconocer 46 años más tarde, la forma de un fármaco que tomó, de entre varios que le muestren (seguramente infinitamente parecidos).

 

Estimo que no preciso extenderme más sobre esto, porque, cualquier persona que lo lea con una mínima capacidad de criterio, llegará a la misma conclusión que yo, y no es otra que preguntarme ¿están bromeando, o lo dicen de verdad en serio?, esta pregunta, hoy por hoy, para mí no tiene respuesta, y lo que si puedo asegurar, es que no me hace ninguna gracia pensar (como actualmente, con convencimiento total, hago), que he pasado mi vida sin poder vestirme con la soltura que lo hace el resto, usando los cubiertos para la comida igual que el resto, no pudiéndome proteger de las caídas, no poder defenderme de las agresiones físicas como el resto, no realizando mis anhelos y sueños, y un millar de limitaciones más que no es el caso de pormenorizar, por culpa de un investigador sin escrúpulos, un laboratorio que sólo pensó y piensa (pues sigue existiendo y vendiendo esta droga) en sus beneficios, y un gobierno que en su día ocultó y sigue ocultando, y sin saber hacer frente a su responsabilidad clara y muy directa. Y que en un país moderno, democrático, y que se precia de velar por todos los Chilenos de igual manera, no pase absolutamente nada, no se responsabilice nadie de nada, no reconozca nadie nada, simplemente ignore, minimice y ningunee, viendo pasar los días, los meses, y los años, esperando quizás, que los pocos afectados que sabemos que lo somos, vayamos muriendo y hagamos bueno el refrán de que hizo el dictador, “MUERTA LA PERRA, SE ACABÓ LA LEBA  

Hoy tengo casi 46 años, nunca he recibido una ayuda, una pensión de gracia, un beneficio por parte del Estado, todo lo contrario, trabas, zancadillas y humillaciones. Puedo decir, y lo hago, que lo mucho o poco que tengo, lo he ganado por mí mismo y por mí esposa y siendo entre comillas, menos válido, que la mayoría de los mortales. Según los papeles oficiales soy acreedor de un 54 % de grado de discapacidad física (ahora incluyo el porcentaje de discapacidad de la mano derecha). Para resumir, soy beneficiario de la Ley N° 19.284, esa que tanto proclaman que protege los intereses de aquellos que, por desgracia, tienen más de un tercio  de discapacidad, por unas u otras causas. Yo tengo mi discapacidad por culpa de un Laboratorio sin escrúpulos y un gobierno permisivo y desentendido, cuando nací era democrático y luego con un dictador al frente que anulaba nuestros derechos y nuestras libertades, y ahora uno que se precia de respetarlos, pero que los ejerce sólo en campaña electoral y para llenarse la boca de modernidad y bienestar, limitado a los D.D.H.H. políticos. ¿Dónde está la memoria histórica en nuestro caso?, ¿Quién nos compensa a nosotros por los males sufridos durante la dictadura militar, que nos escondió la información y que por ello nos dejó sin poder demandar al laboratorio alemán?

Puedo asegurar que no yo, ni todos y cada uno de los afectados, sepan o no, que lo son, vamos a olvidar, ni por un segundo, lo que nos han hecho, lo recordamos a cada paso, a cada limitación, a cada “no puedo”, a cada dolor, a cada afección, a cada visita al médico, a cada mirada de sorpresa que se nos clava por parte de personas anónimas que nos observan curiosas, al ver nuestras deformidades, a cada cuchicheo malediciente. Voy a luchar con tesón sin igual para conseguir que nuestros derechos no sean pisoteados, ni por intereses políticos, ni económicos, para que se nos indemnice y con carácter retroactivo desde nuestro nacimiento por todas y cada una de las necesidades que hemos tenido que pasar y aunque me hagan el “compra huevos”, de gobierno en gobierno, de legislador en legislador, quiero que las víctimas de mi país sepan que no desfalleceré y que seguiré ahí incansable, hasta que claudiquen  y se comporten  como la mayoría de los gobiernos extranjeros de los que tanto copia para lo que le interesa, gobiernos que hace muchísimos años  que llevan tratando a sus afectados con el reconocimiento y las ayudas que se merecen. Porque no somos menos que un Suizo, un Noruego, un Belga, un Inglés, un Italiano, Un Estadounidense, un Alemán, etc. Y si ellos tienen pensiones, beneficios fiscales, atención médica gratuita, prótesis financiadas al 100 % (sin postular), ayudas para la adaptación de sus casas, sus vehículos, ayudas psicológicas, para ellos y sus familiares, ¿Porqué nosotros no?, no es justo que así sea, y como estoy convencido de ello, voy a seguir llamando a puertas de legisladores, ministerios, medios de comunicación y de todos y cada uno que puedan o quieran ayudarme a esta cruzada contra la injusticia, la insolidaridad, y la irresponsabilidad gubernamental.

Este relato, por lo tanto, no es más que un grito de ayuda, una petición de apoyo y una puesta en conocimiento de un problema que ha ocurrido en esta sociedad moderna, que pretendemos tener, y que cualquiera de las personas que lo pueda leer en un futuro podrían haber sido afectadas, porque todos y cada uno de nosotros confiamos en las recetas que nos expenden los facultativos, todos creemos que estos compuestos han sido testeados y controlados al 100 %, y todos ellos tienen la finalidad de mejorar nuestra salud, o nuestras afecciones. Afortunadamente no he sido una persona que le afectó mucho el medicamento o no me considero al menos, digamos que de entre mis pares, soy casi un privilegiado que he podido, gracias a una actitud tremendamente optimista ante la vida, pasar por ella de una forma bastante digna y gratificante a nivel personal t profesional. Hoy en día admito, que las consecuencias de mi discapacidad, me van pasando la factura, y poco a poco me van conduciendo hacia una incapacidad laboral, a la que llevo años resistiéndome, pero que los facultativos me recomiendan del año 2007 y que es la talidomida, no sólo nos afectó en regalarnos malformaciones, si no que también nos ataca a medida que vamos envejeciendo menoscabando nuestra no muy buena salud.

Todo este intento que haga que el lector de este escrito vaya integrándose, o al menos comprendiendo algo más. Lo que sentimos y como lo sentimos. Que pueda hacerse, al menos, una pequeña idea de las  frustraciones que todos y cada uno de nosotros nos hemos tenido que tragar para querer seguir levantándonos de la cama a la mañana siguiente. Estoy a favor de todo el apoyo que se pueda hacer desde un gobierno a las personas maltratadas por la vida, o las circunstancias, a las víctimas  de todas las catástrofes, bien sean naturales, o causadas por degenerados, quiero que nuestro  gobierno sea sensible al sufrimiento de todos y cada uno de sus miembros, y esté ahí, para apoyar, ayudar y financiar todo aquello que sea justo y necesario, esto es lo que siento y de lo que estoy convencido. Pero no puedo negar que me causa gran dolor y me hace sentir indefenso observar el trato que hasta ahora hemos recibido como, quizás ha sido mas dolorosa la indiferencia recibida que el mal que ha deformado nuestros cuerpos.

Seguiré esperando que estas líneas no se las lleve, de nuevo, el viento de la indiferencia, de lo no interesante desde el punto de vista político y social, de lo poco impactante desde el punto de vista del periodismo. Que no pasen de mano en mano, de Diputado, Senador, Ministro, Subsecretario, Presidente de Partido Político……..e infinidad de puestos y cargos políticos mas preocupados de sí mismos que de velar por los demás, aunque gracias a Dios, seamos pocos los afectados en nuestro país, no por eso debemos pasar al, anecdotario de nuestra historia sin ser reconocidos y tratados con la dignidad a la que todo ser humano, sea cual sea su situación o creencia, tiene derecho.

 

 

 

 

César Luis Rodríguez Urzúa

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Why viewers still make use of to read news papers when in this technological globe all is accessible on web?
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